VI Desayuno AELMHU. El gran reto de todos: mejorar la salud de las personas con enfermedades raras

Este 25 de mayo en nuestra Sede Afundación Santiago de Compostela tendrá lugar el VI desayunoAELMHU. El gran reto de todos: mejorar la salud de las personas con enfermedades raras.

La Asociación sin ánimo de lucro AELMHU, que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas con un claro compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras para mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras, celebra su VI Desayuno de trabajo centrándose en el tema de “la viabilidad del acceso a alternativas terapéuticas en la Comunidad Gallega e Intercomunitario”.

 PROGRAMA

09.30h Recepción / Café

10.00h-10.10h Inauguración del VI Desayuno AELMHU

Dña. Francisca Luengo Milara Presidenta de FEGEREC

10.10h-10.15h Presentación de los componentes de la Mesa de Debate

Moderadora : Dña. Rosa Lendoiro Otero Presidenta de Honor de FEGEREC

10.15h-10.30h Dña. Carmen López Rodríguez Directora Sociosanitaria de FEGEREC Coordinadora de FEDER en Galicia

10.30h-10.45h Dña. María Luz Couce Pico Jefa de la Sección de Servicio Neonatos CSUR de Errores innatos del Metabolismo Centro Hospitalario Clínico Universitario de Santiago de Compostela-CHUS

10.45h-11.00h Dña. Pilar Farjas Abadía Exsecretaria General del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

11.00h-11.15h D. Félix Rubial Bernárdez Director de Asistencia Sanitaria Servicio Gallego de Salud – SERGAS

11.15h-12.00h Presentación del testimonio de Pacientes

12.00h-12.45h Debate: El tema principal a abordar y debatir se centrará en “la viabilidad del acceso a alternativas terapéuticas en la Comunidad Gallega e Intercomunitario”, para mejorar la salud de las personas diagnosticadas con una enfermedad rara.

12.45h-13.00h Conclusiones del VI Desayuno AELMHU